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terça-feira, 29 de agosto de 2017

Ensaio clínico de terapia genética, para Retinose pigmentar ligada ao x

Manchester Royal Eye Hospital administra seu primeiro tratamento de terapia genética
Manchester Royal Eye Hospital ar
terapia de genes mais recentes.
Manchester Royal Eye Hospital atinge um marco histórico, pois oferece terapia genética neste hospital pela primeira vez.
A MREH está participando de um ensaio clínico de terapia genética, em colaboração com o Hospital Saint Mary's, para pacientes com doença renal genética rara, retinite pigmentosa ligada ao x (XLRP).
O XLRP, para o qual atualmente não há tratamento efetivo, é uma das causas mais comuns de cegueira em jovens. XLRP é uma condição hereditária que eventualmente leva à cegueira em homens adultos, na maioria das vezes até o final de sua quarta década. Isso afeta a capacidade da retina de responder à luz, resultado de anormalidades nos fotorreceptores na parte de trás do olho.
Em mais de dois terços dos casos, a doença é causada por uma mutação ao gene do regulador GTPase retinite pigmentosa (RPGR). Os sintomas iniciais comuns incluem dificuldade em ver na noite em homens jovens e uma perda progressiva no campo visual e clareza de visão à medida que envelhecem.
A abordagem de terapia genética a ser utilizada tem como objetivo introduzir cópias funcionais do gene RPGR defeituoso nas células da retina. O objetivo do estudo é avaliar a segurança e eficácia do tratamento de XLRP em pacientes com mutação RPGR. Em Manchester, o julgamento está sendo conduzido através de uma colaboração entre o MREH, o Hospital Saint Mary's eo NIHR Manchester Clinical Research Facility, uma instalação especializada para pesquisas clínicas em fase inicial.
O estudo é patrocinado pela Nightstar uma empresa biofarmacêutica com sede em Londres. Manchester foi um dos sites escolhidos para realizar o estudo devido à experiência mundial de MREH em oftalmologia e à experiência em genética do Hospital Saint Mary's Hospital.
O cirurgião que lidera o julgamento em Manchester é o professor Paulo Stanga no laboratório MREH, University of Manchester e Manchester Vision Regeneration MVR no NIHR Manchester Clinical Research Facility. O professor Stanga disse: "A terapia genética é uma área nova e emocionante que potencialmente poderia oferecer uma cura em várias áreas de doenças. Estamos muito satisfeitos por poder oferecer aos nossos pacientes a oportunidade de participar deste teste para este novo tratamento para retinite pigmentosa ligada ao X. Esta é uma condição devastadora para a qual atualmente não há tratamento efetivo ".
"Nossa ambição é poder oferecer aos nossos pacientes tratamento adequado em todo o espectro desta doença. Este último estudo é uma oportunidade para tentar e estabilizar a progressão da doença para aqueles com um estágio inicial de um tipo específico de retinite pigmentosa, conhecido como X-linked ".
Professor Graeme Black, Consultor em Genética e Oftalmologia, Universidade de Manchester Hospitais Centrais de Manchester University NHS Foundation Trust acrescenta: "Manchester é um centro líder para o diagnóstico e tratamento de doenças genéticas dos olhos hereditárias. A co-localização do Manchester Royal Eye Hospital e do Hospital Saint Mary's, que abriga o Manchester Center for Genomic Medicine, significa que temos uma coorte de pacientes que poderiam se beneficiar deste novo tratamento ".
Dave Fellows, diretor executivo da Nightstar comentou: "Este estudo destaca nosso compromisso em ajudar os pacientes com as devastadoras conseqüências de doenças retinianas hereditárias, como retinite pigmentosa ligada ao X. Pretendemos alavancar nossos relacionamentos existentes com centros de excelência de oftalmologia, como Manchester, para realizar ensaios clínicos multicêntricos. Nosso objetivo é ser o líder na terapia genética ocular ".


Preditos:Pagina doenças da visão no Facebook.
Fonte :
https://www.rpfightingblindness.org.uk/newsevent.php?tln=newsevents&newseventid=593
Manchester Royal Eye Hospital administers its first gene therapy treatment
rpfightingblindness.org.uk

Lei da "Bengala Verde" quer promover a inclusão social de pessoas com baixa visão

As pessoas com baixa acuidade visual são aquelas que possuem menos de 30% da visão no melhor olho e/ou campo visual (visão lateral) menor que 20 graus, mesmo com o uso de óculos adequados. Elas se acostumaram a viver num estado ambivalente, no qual não há nem ausência nem presença total de visão. Estão no meio do caminho entre a escuridão e a penumbra. Muitas vezes, não são percebidas pela sociedade ou então são confundidas com pessoas cegas, já que algumas recorrem a bengala branca indicada para as pessoas com ausência total da visão. É uma situação que gera desconfiança, discriminação e constrangimento em atividades simples do cotidiano, como reconhecer rostos, ler placas de sinalização, letreiros de ônibus, atravessar ruas ou até mesmo escolher a comida num buffet à quilo.
" Estas pessoas frequentam escolas muitas vezes não preparadas ou trabalham com ferramentas nem sempre adequadas, e em alguns casos a claridade, ou a falta dela, ainda atrapalha. Muitas desconhecem o que é profundidade ou visão periférica", afirma o autor do projeto, o vereador Paulo Frange, do PTB.
O Dr. Paulo Frange é médico e entende que a bengala não pode ser motivo de discriminação mas sim um instrumento fundamental para a orientação, mobilidade e segurança dessas pessoas. A distinção da cor da bengala é vista como uma forma eficaz de identificação e que pode ajudar nas tarefas diárias.
"O fato de (pessoas com baixa visão) utilizarem uma bengala branca pode até causar outro problema maior a elas, sendo difícil, complicado e cansativo ter que, dar explicações que a baixa visão permite executar algumas tarefas", explica.

De acordo com o Projeto de Lei apresentado na Câmara Municipal, a bengala verde possuirá as mesmas características da bengala branca em peso, longitude, empunhadura elástica, rebatibilidade, podendo ou não conter na última anilha uma luz de led para facilitar a visão noturna. O Projeto dispõe ainda que o Poder Executivo dará publicidade para conhecimento da população, por instrumentos e mecanismos necessários à divulgação do uso da bengala verde pelas pessoas diagnosticadas com baixa visão.

"São inúmeras experiências vivenciadas por essas pessoas que buscam autonomia, independência e reconhecimento em uma sociedade que, por sua vez, ainda não as identifica como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual", acrescenta.

A Bengala Verde foi usada pela primeira vez na Argentina há 21 anos

Em 1996, justamente para enfrentar as dificuldades específicas do universo da baixa visão, a professora uruguaia de educação especial, Perla Mayo, que atua na Argentina, criou a bengala verde - cor que representa a esperança, de "ver-de outra maneira", de "ver-de-novo". A intenção da diretora do Centro Mayo de Baja Visión, localizado em Buenos Aires, foi contribuir para a aceitação do uso da bengala pelas pessoas com baixa visão (que até hoje rejeitam a bengala branca por ser um símbolo da cegueira), não só para a identificação pelas outras pessoas como para construir a noção de pertencerem a um grupo ainda imerso na invisibilidade social.

A repercussão foi tão positiva que dois anos depois, em 1998, Perla Mayo apresentou no Congresso Mundial de Baixa Visão, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, uma pesquisa sobre o uso da bengala verde. Na Argentina a Lei nº 25.682, que estabelece a bengala verde como instrumento de orientação e mobilidade para as pessoas com baixa visão, garante, inclusive, cobertura médica obrigatória por parte do Estado e dos planos de saúde. Atualmente, mais de dez mil argentinos utilizam a bengala verde no país que comemora, em 26 de setembro, o "Día del Bastón Verde". Países como  Nicarágua, Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolívia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai também  difundem o uso da bengala verde por meio de ações e campanhas educativas.

No Brasil, o Grupo Retina desenvolve, desde 2014, a "Campanha Bengala Verde" para promover a iniciativa em todo o território nacional. O Projeto de Lei apresentado pelo Vereador Paulo Frange é mais um passo para que os brasileiros aprofundem e qualifiquem o debate sobre o tema, com a ampla participação das pessoas com baixa visão e dos diversos setores da sociedade.

"Afinal, o que parece ser, em princípio, apenas uma mudança de cor, na verdade, representa uma efetiva oportunidade para informar sobre as características da baixa visão e as dificuldades enfrentadas por seis milhões de pessoas que vivem entre o ver e o não ver", conclui o vereador.

Vereador está em seu sexto mandato
Paulo Frange é vereador eleito pelo PTB em São Paulo desde 1997 e está em seu sexto mandato. É um dos mais atuantes da câmara tendo mais de quatrocentos e sessenta projetos protocolados, 160 aprovados e sancionados em lei e 201 em trâmite. Entre os destaques da atuação do vereador, estão leis relacionadas à saúde, Política Urbana e Administração. É de autoria do vereador a lei que criou o Fundo Municipal de Desenvolvimento de Trânsito e Transporte que prevê o financiamento de ações que envolvam a educação no trânsito, a sinalização, a engenharia de tráfego e de campo, o policiamento e fiscalização através do direcionamento de recursos proveniente das multas de trânsito. Atualmente o vereador é o relator da lei de zoneamento. Nascido em Uberaba, Minas Gerais, Dr. Paulo Frange é médico cardiologista tendo iniciado a carreira no Instituto Dante Pazzanese e durante 15 anos foi diretor clínico do Centro Hospitalar Dom Silvério Gomes Pimenta, atual Hospital São Camilo de Santana, o maior complexo hospitalar da Zona Norte de São Paulo. E é na área da saúde que está uma das suas maiores bandeiras como vereador, a construção do Hospital Municipal da Vila Brasilândia.
Vereador Paulo Frange
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Paulo Frange (@paulofrange) | Twitter

Fonte:https://www.terra.com.br/noticias/dino/lei-da-bengala-verde-quer-promover-a-inclusao-social-de-pessoas-com-baixa-visao,f04823ec6160405038ded8bd9a65cdc558pjhxq4.html

quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Tirem suas próprias conclusões.



Depois de conversar com uma pessoa que está planejando, em pleno ano de 2017 participar deste suposto tratamento em Cuba, que ficou muito famoso na década de 90, eu resolvi fazer um compilado de algumas notícias, mais relevantes que encontrei sobre o  tão polêmico assunto. Abaixo segue as notícias e suas respectivas fontes.
Fiquem  À vontade para concordar ou discordar  nos comentários.
 


Elizabet Dias de Sá.
Em 1991, uma tirinha de jornal noticiando um novo tratamento de "Retinose Pigmentar" em Cuba, circulou entre alguns interessados. Aos poucos, a notícia ganhou espaços privilegiados na imprensa brasileira. Apesar de ser um tratamento experimental, apesar dos prognósticos sombrios, Cuba tornou-se uma espécie de ilha da fantasia, mesmo para aqueles que parecem não fechar os olhos à realidade. A expectativa de cura invadiu o imaginário das pessoas com o sonho de dar visão aos cegos, preponderando a magia do desejo e o desejo da magia. "Retinose Pigmentar" é uma enfermidade causadora de cegueira, podendo aparecer em crianças, jovens e adultos. Pode associar-se a outras patologias oculares, apresentando alguns coadjuvantes como estrabismo, nistagmo, fotofobia etc. Não deforma a estética dos olhos, a não ser quando combinada com determinadas patologias como o "glaucoma" por exemplo. Manifesta-se pela perda progressiva e irreversível da visão. Inicialmente, essa perda é lenta, quase imperceptível, observando-se a inibição de atividades noturnas. Aos poucos, a pessoa afetada não consegue identificar imagens e objetos a uma certa distância, nem letreiros, legendas ou letras miúdas. Traços leves ou minúcias vão se tornando invisíveis. Não percebe uma mão estendida para o cumprimento, aproxima-se da televisão, evita ir ao cinema, cola o nariz nos jornais e livros. Anda pisando em ovos, pisa em falso, esbarrando em tudo e em todos. Quando menos se espera, a visão desaparece completamente. Eis o desfecho de uma enfermidade traiçoeira. A descoberta de sua causa ainda é uma incógnita universal. O tratamento cubano desafiou a comunidade científica, colocando em evidência uma enfermidade aparentemente rara e obscura. O sigiloso protocolo de investigações provocou polêmicas por parte dos especialistas que recomendavam cautela. Entidades de classe alertaram publicamente à população prevenindo sobre prováveis malefícios de tratamentos experimentais que podem causar danos físicos e financeiros aos pacientes e seus familiares.Mesmo assim, o fluxo de pacientes brasileiros em Cuba era intenso, constituindo-se uma rede de comunicação pela troca de informações, depoimentos e apoio mútuo. Alguns pacientes apegaram-se ao tratamento com fé e confiança inatingíveis, ignorando o fogo cruzado das especulações e opiniões divergentes. Diante da necessidade de um considerável montante financeiro para seu custeio, refaziam prioridades e hierarquias de privações, equacionando gastos ou promovendo campanhas de arrecadação. Quem tem uma situação privilegiada, embora livre deste encargo, certamente, não escapou às artimanhas fantasmagóricas de seu imaginário.
RETINAS FATIGADAS
Fui a Cuba duas vezes, depois de experimentar inúmeros tratamentos no Brasil e constatar uma substancial e persistente perda da visão. Desejava deter este processo, impedindo a cegueira enquanto fosse possível. Mas, Não queria iludir-me com o otimismo de uma cura imaginária. Por isto, Não sabia se acreditava de fato ou se temia acender esperanças que se apagavam com a visão. A rotina do tratamento parecia interminável, envolvendo cirurgias e outras intervenções terapêuticas. Depois da segunda cirurgia, fui surpreendida pelo súbito aparecimento de um "glaucoma", enfrentando nova intervenção cirúrgica em um olho cicatrizado e um disparo de raio laser no outro. Desta vez, no Brasil. O "Glaucoma" é um mal-estar perturbador e rebelde, uma tempestade devastadora que compromete a qualidade da visão, quando não a elimina completamente. Imaginem um par de olhos naufragados em turbulentos transtornos, um olhar débil que não resiste à claridade do sol ou às turvações da chuva. Os olhos ficam convertidos em lentes fixas constantemente opacas. O aparecimento do "glaucoma" no contexto do tratamento de "retinose pigmentar" foi concebido como uma provável conseqüência ou uma infeliz coincidência.
A REALIDADE SALTA AOS OLHOS
O tratamento cubano é complexo e rigoroso. Os pacientes submetem-se a uma verdadeira maratona terapêutica, incluindo exames especializados, injeções, medicamentos e cirurgias. Alguns resistem sem perder sua índole de turistas. Para outros, os passeios limitam-se às caminhadas nas proximidades da clínica e encontros na sala de estar, onde extravasam fantasias entre conversas, comentários, risos, gemidos e suspiros de dor, saudade ou espanto. Cada vez que entra ou sai uma maca do Bloco Cirúrgico, alguém suspira aguardando sua vez. O pós-operatório é a fase mais difícil. Os pacientes ficam de olhos vendados até por uma semana, tornando-se alvo das atenções e da curiosidade dos outros. Esta oclusão faz eclodir tensões, ansiedade e expectativas. Ao retirar a venda dos olhos, nenhuma surpresa ou milagre e, talvez, desapontamento porque a visão se revela quase inalterada. De volta ao Brasil, os pacientes entram em contato com suas inseguranças e fantasmas, podendo surpreender-se com a percepção de imagens duplicadas ou distorcidas, pontos de luz ou manchas escuras e, por vezes, o surgimento de uma "catarata" ou "glaucoma". Em sua fragilidade,sentem-se perdidos, desprotegidos ou desamparados. Mesmo aqueles que passam por uma evolução tranqüila e promissora angustiam-se com a possibilidade de retorno e a incerteza de êxito. O tratamento prevê uma ou mais etapas subseqüentes, podendo incluir futuras cirurgias. Com o tempo, a fantasia de cura fica frustrada. A iminência da cegueira é um fantasma ameaçador que promove investidas de cura nem sempre objetivas, racionais ou científicas. Os pacientes interagem com reações de apoio, pânico, piedade ou comiseração. Vivenciam uma complexa teia de conflitos e emoções dolorosas, acirradas pelas contingências de um episódio que interfere de modo radical em suas vidas, introduzindo novos hábitos, rotinas e estilos. Particularmente em contextos similares, as sutilezas e vulnerabilidades humanas não devem ser negligenciadas. Médicos e outros especialistas deveriam compreender que seus (im)pacientes estão sujeitos a alienarem-se dos riscos de uma escolha ou decisão.
Fonte:http://www.bancodeescola.com/cuba.htm

 Qual sua opinião sobre o tratamento da retinose pigmentar em Cuba?

Dr. Walter Y. Takahashi

Não há nenhum estudo randomizado referente ao tratamento dos pacientes em Cuba. Não sabemos se retarda a progressão da doença ou não. Como confiar num tratamento assim? Por muitos anos, realizei dezenas de exames eletrorretinográficos em pacientes portadores de retinose pigmentar que referiam estar de malas prontas para ir à Cuba. O ERG é um requisito básico para o tratamento em Cuba. Para a imensa maioria, pedia para dar um retorno, sem ônus, um telefonema, sem qualquer outro interesse se não o de saber o real benefício de tal tratamento. Sei que a totalidade dos pacientes que examinei foi a Cuba. Não recebi nenhum retorno, nenhuma notícia dos mesmos.

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

Não existe nenhum dado científico comprovando que tal tratamento possa trazer alguma melhora ao paciente. Nenhum trabalho sobre este tratamento foi publicado em qualquer periódico científico sério até o momento. Apesar disso muitos pacientes procuram esta alternativa, mais por desespero.

Alguns pacientes referem uma melhora da visão logo após a este tratamento, mais por sugestionamento psíquico do que por melhora real. Outros referem que houve estabilização. Na realidade o que acontece é a própria evolução natural da doença que tem curso arrastado, mostrando-se estável em muitos casos por muitos anos.

A comunidade oftalmológica espera ansiosa por um tratamento eficaz. No futuro a terapia genética e a descoberta de fatores moduladores celulares pode ser de grande auxílio no tratamento desta terrível doença.

Dr. Márcio B. Nehemy

Muito se tem falado sobre "o tratamento" da retinose pigmentar em Cuba. Como Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, conduzimos há dois anos estudos criteriosos revisando todas as modalidades do tratamento propostas para a retinose pigmentar e em particular para o tratamento cubano da retinose pigmentar. Ao término desses estudos enviamos aos oftalmologistas brasileiros o documento que reproduzimos a seguir:

Prezado colega:

Nos últimos anos temos constatado um crescente aumento da divulgação do "Tratamento" da Retinose Pigmentar em Cuba.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, baseada em conhecimentos científicos universalmente aceitos sobre a retinose pigmentar, tem uma posição oficial a respeito do tratamento da retinose pigmentar:

Não há trabalhos científicos publicados em revistas de reconhecida credibilidade, que mostrem eventuais benefícios do tratamento cubano para retinose pigmentar. Ao contrário, em trabalho publicado em maio de 1996, em um dos mais conceituados periódicos da Oftalmologia Internacional - "Archives of Ophthalmology", Berson e cols., da Faculdade de Medicina de Harvard, após examinarem pacientes antes e após o tratamento em Cuba concluem que:

"Os dados (desse estudo) dão suporte à conclusão de que a intervenção oferecida em Cuba não oferece benefícios para pacientes com retinose pigmentar, conforme medido pela acuidade visual, área do campo visual e eletrorretinograma. A magnitude do decréscimo observado na amplitude do eletrorretinograma e área do campo visual em um intervalo de seis a oito meses, com relação àqueles reportados em estudos prévios, levanta a possibilidade de que essa intervenção possa piorar o curso da doença".

É possível que a vitamina A possa ter um benefício limitado para os portadores de retinose pigmentar. Em estudo randomizado, envolvendo 601 pacientes com retinose pigmentar, publicado em julho de 1993, no periódico "Archives of Ophthalmology", Berson e cols. sugerem que o uso de vitamina A, em adultos, pode retardar o curso das formas comuns de retinose pigmentar. Entretanto, estudos adicionais são necessários para se confirmar esse eventual benefício.

Não há, portanto, infelizmente, qualquer tratamento clínico ou cirúrgico, comprovadamente eficaz para a retinose pigmentar. Devido ao seu caráter genético, entretanto, todos os portadores de retinose pigmentar devem ser orientados no sentido de receberem aconselhamento genético adequado.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, assim como o Conselho Brasileiro de Oftalmologia e a Sociedade Brasileira de Oftalmologia têm um compromisso primordial com a saúde da população brasileira e, por essa razão, sentem-se na contingência fornecer essas informações a todos os oftalmologista brasileiros. Temos o firme propósito de oferecer à população brasileira e, em particular, aos portadores de retinose pigmentar, todas as formas de tratamento que possam vir a beneficiá-los. É fundamental, entretanto, que esses tratamentos tenham, primeiramente, sua eficácia cientificamente comprovada antes de serem oferecidos à população.

Cordialmente,

Dr. Márcio B. Nehemy
Presidente da SBRV

É importante ressaltar que cabe ao proponente de um novo tratamento comprovar cientificamente a sua eficácia, e não o contrário. Isso ainda não foi feito pelo chamado "tratamento de Cuba".

Em Medicina, todas as vezes em que se está diante de uma doença crônica ou incurável cria-se a oportunidade para que pessoas mal-informadas ou inescrupulosas proponham "tratamentos" miraculosos. Aproveitam assim, o desespero desses pacientes para obter alguma forma de proveito. Em doenças crônicas, como a retinose pigmentar, que demoram muitos anos para mostrar uma deterioração significativa da visão, a avaliação de qualquer tratamento só pode ser feita anos mais tarde. É claro que quando esses pacientes forem avaliados mais tarde, por meio de exames objetivos e adequados, ficará evidente que não houve melhora ou, o que é mais frequente, houve piora da visão. Só então, esses pacientes terão consciência de que perderam tempo, dinheiro e foram iludidos.

Interessantemente alguns pacientes tratados referem alguma melhora após o tratamento, mas quando são examinados e se repete os exames que haviam feitos antes do tratamento se observa, de maneira inequívoca, que na realidade houve piora ou, no máximo, houve estabilização temporária do quadro, que teria ocorrido se não houvesse qualquer tratamento, já que o período de seguimento é, ainda, curto. Esse efeito placebo é muito observado em medicina e em grande parte é explicado pela auto-sugestão de que haverá melhora. Deve-se ainda acrescentar o forte apelo emocional de uma terapêutica "nova e não completamente compreendida pela ciência" e, mais ainda, realizada "no exterior". Na verdade, esses pacientes querem acreditar nesse ou em qualquer tratamento que se lhes ofereça como curativo. Nós, médicos, devemos compreender esse fato e respeitar a vontade dos nossos pacientes. Mas devemos alertá-los para a total ineficácia e também para os riscos desse "tratamento".
Fonte:http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?id_materia=1228&fase=imprime

Na década de 1990 e início da década seguinte difundiu-se no Brasil e em outros países, notícia sobre a existência de um tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Apesar da ausência de evidências científicas, este tratamento cubano, secreto e milagroso, atraiu muitos portadores da doença, em busca de tratamento da doença genética para a qual a oftalmologia mundial nada podia oferecer.
O isolamento de Cuba devido ao regime político totalitário e fechado e a ideia de que a medicina seria desenvolvida neste pequeno País, ajudou a revestir de mistério o alegado tratamento, como que justificando o desconhecimento do resto de mundo. A ausência de publicações em revistas internacionais fez com que os oftalmologistas brasileiros, embora desconhecendo em que consistia o secreto tratamento, se manifestassem no sentido da inexistência de tratamentos eficazes para a doença, seja em Cuba ou em qualquer outra parte do mundo.
A estratégia cubana para tratamento da retinose pigmentar consiste em tratamento combinado multi-terapêutico através de quatro procedimentos aplicados aos candidatos em busca da alegada cura. Envolve 3 semanas de hospitalização com custo de aproximadamente 10.000 dólares. Recomenda-se repetição de alguns procedimentos a cada seis meses, a um custo aproximado de 4.000 dólares (Duquette, 2010).
Os quatro procedimentos do tratamento cubano consistem em:
1) procedimento cirúrgico fundamentado em teoria vascular, ou cirurgia revitalizadora temporal, na qual se faz uma transposição autóloga, pediculada, de gordura retro-orbitária para o espaço supra-coroideo (Molina – vídeo);
2) Ozonioterapia, aplicada diariamente durante 15 dias, com o equipamento Ozomed, por via retal mediante a introdução de uma sonda fina através do anus(Aguiar & Baéz, 2009). Segundo Aguiar e col. (2015), a ozonoterapia também pode ser realizada através de 10 aplicações de auto-hemoterapia. Neste caso, retira-se 200 ml de sangue do paciente e submete-se o sangue coletado ao tratamento com ozônio, no próprio frasco de coleta e, em seguida, se administra o sangue na veia do paciente;
3) Eletroterapia ou eletroestimulação, aplicada nas regiões cervical e plantar dos pacientes com o equipamento EQ-1604, com voltagem fixa de corrente sinusoidal de baixa frequência por um período de 10 minutos, durante 10 dias; 4) Magnetismo diretamente nos olhos com o equipamento Geo-200, durante 20 minutos, diariamente por 10 dias (Espinosa e col., 2010)
A ozonioterapia, a eletroterapia e o magnetismo, segundo os proponentes, são técnicas de medicina natural, constituem terapia eficaz complementaria na reabilitação visual e são inócuos, baratos e seguros para diferentes doenças infecciosas, inflamatórias, circulatórias e degenerativas, com capacidade para destruir bactérias, vírus e fungos. Segundo os proponentes, os efeitos são passageiros, o que torna necessário repetir as aplicações com frequência pré-determinada, segundo critérios personalizados para cada paciente (Aguiar & Baéz, 2009; Espinosa e col, 2010).
O tratamento cubano não encontrou respaldo na literatura mundial e não foram publicados trabalhos que confirmassem a sua eficácia. Duas revisões sobre o tema (Duquette, 2010; Fishman, 2013) concluíram que o tratamento não apresenta relação com as causas da doença, provoca danos em alguns pacientes, não há comprovação de que tenha efeito, carece de validade e não deve ser recomendado. Destacam riscos de diversas complicações como estrabismo e infecções e mesmo piora da visão, além de danos psicológicos relacionados à falsa esperança ou à decepção cruel, além da perda financeira.
A notícia deste tratamento difundiu-se no Brasil e muitos pacientes ajuizaram ações para obrigar o Estado a arcar com este tratamento não disponível no Brasil. O judiciário brasileiro deu guarida a um grande número de demandas e condenou o Estado a custear viagem e tratamento para muitos pacientes, em um dos exemplos de judicialização da saúde envolvendo pseudociência.
O tratamento cubano da retinose pigmentar já causou enormes prejuízos ao sistema de saúde pública brasileiro, com o custeio da viagem e tratamento de muitos brasileiros portadores de retinose pigmentar, impostas por sentenças judiciais em primeira instância e mesmo no STJ. Ainda recentemente, em 2011, em julgamento no STJ, os ministros votaram no sentido de obrigar ao Ministério da Saúde o pagamento de viagem e tratamento da doença em Cuba. Na ocasião, sugerindo superficialidade na avaliação da eficácia do tratamento autorizado, um dos ministros que votou neste sentido argumentou: “pelo que leio nos veículos de comunicação, o tratamento dessa doença, com êxito, está realmente em Cuba”, enquanto outro ministro afirmava “Eu sou muito determinado nessa questão de esperança” (Notícias STF, 13/4/2011).
Equivalente brasileiro do tratamento da Retinose Pigmentar em Cuba
No Brasil, já tivemos o nosso equivalente ao tratamento da retinose pigmentar fundamentada em pseudo-ciência, respaldada por autoridade médica. Trata-se da injeção de “fator de transferência” obtido do sangue de doadores, que ficou conhecida como “vacina para paralisar a progressão da retinose pigmentar” (Amorim e col., 2005; Rocha, 1987; Gonçalves, 2011), desenvolvida no Instituto Hilton Rocha (IHR) e que esteve disponível apenas neste local, durante vários anos na década de 1980 e 1990. Houve verdadeira peregrinação de portadores de retinose pigmentar oriundos de diferentes regiões do Brasil, que afluíam a este Instituto, que nesta ocasião detinha grande prestígio nacional, para serem tratados com esta “vacina”.
Poucas são as referências a este tratamento, mas pode-se encontrar na internet o relato esporádico de pacientes que dizem ter recebido este tratamento. Segundo relatos de pacientes (Isabele AA, 2010; Yolanda V, 2010), os pacientes eram atendidos no IHR, onde se indicava repetir todos os anos exame de campo visual manual, retinografia de contraste e um exame de sangue no laboratório do próprio Instituto para medir os “antígenos da retina”. Após os resultados desses exames era feita a indicação do uso da vacina, que era tomada 3 dias da semana por 4 semanas, repetindo-se o tratamento em intervalos de 6 meses. Os exames e o tratamento eram cobrados dos pacientes.
O Instituto Hilton Rocha foi fechado devido a dificuldades financeiras. Este tratamento, oferecido apenas nesta Instituição, foi abandonado sem que fossem publicados estudos sobre sua eficácia ou complicações. Utilizava-se material extraído do sangue de doadores para preparar as “vacinas com fator de transferência” e o tratamento envolvia risco de transmissão de doenças passíveis de serem transmitidas através do uso de material extraído do sangue de doadores.
Comentários
Os tratamentos oferecidos em Cuba e no Instituto Hilton Rocha exemplificam a promoção de produtos ou tratamentos sabidamente não eficazes ou que não foram testados, com obtenção de lucro.
Evita-se a palavra charlatanismo ao se referir à divulgação sensacionalista de práticas de cura que carecem de fundamento científico ou a exploração da credulidade pública induzindo as pessoas a acreditarem em tratamentos cujos benefícios não estão comprovados. Isto porque referir-se a alguém como charlatão pode ser tipificado como crime de calúnia, caso este indivíduo não tenha sido condenado em devido processo judicial, sendo aplicável pena de detenção de seis meses a dois anos e multa. Charlatanismo está tipificado como crime no Código Penal: inculcar ou anunciar cura por meio secreto ou infalível ou exercer o curandeirismo é infração passível de pena de detenção de até dois anos, além de multa. Para receber a alcunha de charlatão há que se passar por demorado processo judicial, mais complexo do que aquele necessário para se obter o diploma de médico.
Esses tratamentos dirigidos à retinose pigmentar são bons exemplos de prática médica fundamentada em pseudociência que foi proposta, supervisionada e oferecida por médicos de enorme prestígio. Trata-se de uma das estratégias utilizadas para legitimar procedimentos não aprovados pela medicina ortodoxa ou tradicional e exemplifica a obtenção de lucro com tratamentos dúbios, com o respaldo de autoridades na especialidade.
As modalidades de tratamento da retinose pigmentar, cubana ou brasileira, podem ser classificadas como práticas não convencionais de tratamento médico, medicina alternativa ou complementar e representam uma das facetas do pluralismo médico. Este grupo heterogêneo de práticas dirigidas ao tratamento ou cura de doenças coexiste com a medicina tradicional que procura fundamentar as suas práticas em evidências científicas. Entre as práticas de cura alternativa estão: cura através de cristais, galvanismo, magnetismo, cura através da dieta ou suplementos nutricionais, homeopatia, quiroprática, cura pela mente, medicina étnica, medicina popular e numerosos outras modalidades de abordagem à doença ou ao sofrimento humano.
O avanço do conhecimento científico e o surgimento de métodos de diagnóstico e tratamento reconhecidamente eficazes não reduziu a atração do ser humano pelas práticas alternativas de cura, não fundamentadas em evidencias científicas. Pelo contrário, observa-se crescimento do mercado ligado às diferentes modalidades de medicina alternativa ou complementar. Estudos sociológicos das práticas de cura evidenciam que sempre existiram diversas correntes de pensamento sobre as abordagens à doença e ao sofrimento humano.
Portadores de doenças crônicas, particularmente que tendem a evoluir desfavoravelmente, com o atendimento oferecido pela medicina tradicional são particularmente atraídos e vulneráveis a tratamentos ineficazes. Notícias sobre opções de tratamento que ainda não foram adequadamente testados, o sensacionalismo e o desejo de obter lucro fácil fazem com que seja impossível o controle de diferentes abordagens que atraem candidatos a utilizá-las. A alcunha pejorativa de charlatanismo foi substituída por termos como pseudociência ou como abordagens não ortodoxas de tratamento de doenças, pluralismo médico, medicina alternativa ou complementar.

Fonte:http://yw.med.br/retinose-pigmentar-em-cuba/

terça-feira, 22 de agosto de 2017

RETINA BRASIL E RETINA MINAS REALIZAM ENCONTRO EM BELO HORIZONTE

Gustavo Caran
Evento realizado no último dia 19 buscou reativar o Grupo Retina Minas, com a divulgação da situação atual das pesquisas sobre as doenças degenerativas da retina, mobilização da sociedade para o projeto Bengala Verde e busca de novas parcerias.
Confraternização de encerramento do encontro Retina Brasil e Retina Minas em Belo Horizonte
iLong Description
Confraternização de encerramento do encontro Retina Brasil e Retina Minas em Belo Horizonte – Na foto estão 47 participantes do encontro. Estão de pé agrupados no centro do saguão do Hotel Mercure, onde ocorreu o evento. A maioria são adultos e há também um bebê de colo, crianças e uma cadeirante. As pessoas sorriem com ar de satisfeitas.
Na manhã do dia 19 de agosto de 2017 (sábado), no Hotel Mercure Lourdes, em Belo Horizonte, ocorreu o encontro Retina Brasil e Retina Minas. Com o objetivo de reativar as ações do Grupo Retina Minas e a consolidação do grupo para o apoio e informação de pessoas com doenças degenerativas da retina. Iniciando o encontro com a apresentação do grupo Retina Brasil, Maria Júlia Araújo defendeu a mobilização e o fortalecimento do grupo regional em Minas Gerais, integrando localmente os portadores de doenças degenerativas da retina e seus familiares, além de promover o acesso à informação sobre pesquisas, medicamentos e tratamentos.
Maria Antonieta Leopoldi, representante do Retina Rio, também esteve presente, trazendo a trajetória do grupo regional do Rio de Janeiro há cerca de 25 anos desde sua fundação. A consultora Cristiana Petriz trouxe para o público o conceito Patient Advocacy, entendido como a defesa dos direitos do paciente e enfatizando a importância dos grupos de pacientes para o avanço nas pesquisas das doenças degenerativas da retina. A doutora Fernanda Belga Ottoni Porto e o doutor André Sieiro contribuíram para a divulgação de informações científicas. Dr André Sieiro falou sobre a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI),  Retinopatia Diabética e seus tratamentos atuais. A doutora Fernanda Belga Ottoni Porto explicou o que são as distrofias hereditárias da retina, a importância do testes genéticos, e a situação atualizada das diversas pesquisas e tratamentos em desenvolvimento no cenário internacional.
Após a apresentação do status das pesquisas e tratamentos na área, Liliane Camargos trouxe seu depoimento pessoal enquanto deficiente visual. Liliane esteve à frente do grupo Retina Minas desde o seu surgimento. As experiências de dificuldades enfrentadas na sua graduação em psicologia e a descoberta do apoio social como meio para superá-las foi o foco de sua apresentação. Ao final, o corpo de voluntários à frente do evento apresentou brevemente o grupo Retina Minas. Sandra Diniz, Lucas Vicente, Welder Rodrigo, André Capelo e Gustavo Caran confirmaram seus engajamentos para que o grupo ganhe força e se consolide, cumprindo a função de divulgação das informações científicas e constituição do grupo regional de apoio às pessoas com de doenças degenerativas da retina e seus familiares.
O encontro foi também o momento para divulgação da comissão mineira de promoção do Projeto Bengala Verde, lançado em 2014, pelo grupo Retina São Paulo. André Capelo, Lucas Vicente, Marina Leite e Paulo Ricardo compõem a comissão que promove a conscientização da população mineira sobre a realidade das pessoas com baixa visão. Willian Nascentes, coordenador do Movimento Unificado dos Deficientes Visuais (Mudevi) esteve presente no evento, declarando seu apoio ao grupo Retina Minas. O coffee-break de encerramento abriu espaço para um momento de confraternização entre os participantes.
O grupo Retina Minas convoca todos os interessados em receberem informações, ou colaborarem com a causa, que visitem e curtam a página oficial do grupo no Facebook, clicando no link www.facebook.com/gruporetinaminas , ou digitando @GrupoRetinaMinas no campo de busca do Facebook. É possível também entrar em contato pelo e-mail gruporetinaminas@gmail.com, ou pelo WhatsApp (31) 99625-1311 (o número de telefone funciona apenas para mensagens do WhatsApp).

Fonte:http://www.stargardt.com.br/retina-brasil-e-retina-minas-realizam-encontro-em-belo-horizonte/

quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Conheça a história de Nathalia Santos, a primeira deficiente visual com retinose a apresentar um jornal online no Brasil.

O amor materno tem o poder de mudar muitas histórias. Você deve conhecer uma ou várias. E a jornalista Nathalia Santos, 24 anos, acredita que esse foi o componente primordial que fez toda a diferença em sua trajetória. Vinda de uma família humilde, ela precisou lidar com a perda da visão na adolescência. Mas, com o apoio de parentes, amigos e, principalmente, da mãe, a empregada doméstica Claudia Rodrigues, 45, superou as dificuldades para realizar o desejo de ser jornalista e se tornar uma mulher de bem com a vida. Hoje, é a primeira pessoa do Brasil com deficiência visual a apresentar um jornal na internet, trabalhou como comentarista no programa Esquenta!, da Rede Globo, participou do debate sobre preconceito no evento sobre emponderamento feminino Elas por Elas, do Grupo Globo, em março deste ano, e atualmente administra o canal no YouTube Como Assim Cega? Em entrevista à CRESCER, Nathalia conta um pouco de sua história em tom de voz firme, de quem foi incentivada sempre a não se abalar diante dos obstáculos, ainda que tenha de driblá-los diariamente. E, com resignação, fala dos desafios que crianças e jovens com algum tipo de deficiência enfrentam no país.
Incluir para Crescer
Como foi a sua infância?
Nasci em uma comunidade bem carente do Rio de Janeiro chamada Cidade Alta. Meu pai era vendedor e minha mãe, empregada doméstica. Quando completei 6 meses de vida, ela percebeu que havia algo estranho e que eu respondia muito mais a efeitos sonoros do que visuais. Decidiu, então, me levar a médicos, que não souberam apontar a causa do problema, mas receitavam óculos que aumentavam de grau a cada ano que passava. Quando criança, enxergava somente 20% do que é considerado normal. Não conseguia ver cores e os vultos eram distorcidos. É como se estivesse usando óculos de sol em uma noite muito escura. Mas essa dificuldade não me impediu de fazer amigos, participar de brincadeiras e frequentar escolas públicas de ensino regular. Criança não tem essa coisa de preconceito, e meus pais não me privaram de nada. Tive as mesmas experiências de meus irmãos, Jonathan, 27 anos, e Danilo, 20, que também foram muito parceiros. Fui criada em uma família que me via como uma pessoa normal, que tinha uma diferença. Aprendi a lidar com ela, e sabia que não precisava me isolar por causa disso.
Como você e sua família lidaram com a notícia de que ficaria cega?
Quando eu completei 12 anos, comecei a perceber que, a cada dia, estava enxergando menos. Foi um período turbulento e de muita angústia. Um dia conseguia servir meu suco sozinha no copo e, no outro, não. Comecei a esbarrar nas coisas... Preocupados, os meus pais me levaram a uma médica que, depois de muitos exames, descobriu que eu tinha uma doença hereditária rara e degenerativa, chamada de retinose pigmentar sem pigmento. E então, ela deu a notícia para eles: “Sua filha vai ficar cega”. Para minha mãe, foi um baque intenso. Ela me viu perdendo um sentido que considerava essencial. Mas, para mim, foi um alívio. Porque, quando você tem a visão, por menor que seja, sempre quer ver mais, e eu entendi que esse não seria meu futuro. Depois de ter certeza do que aconteceria, pude seguir em frente e aprender a lidar com minha nova realidade. Aos 15 anos, perdi completamente a visão. Minha maior preocupação era não ser uma cega triste, e minha mãe não deixou que isso acontecesse.
Qual foi a importância da sua mãe nesse processo, de não desistir, não se abater diante das adversidades?
Minha mãe é uma mulher negra, com pouco estudo, não tem registro do pai na certidão de nascimento e começou a trabalhar aos 10 anos. Mas é muito sábia, me preparou para o mundo. Ela me ensinou a aceitar minha realidade sem me limitar. Sempre disse: “Se você não consegue materializar um sonho desse jeito, tentamos de outra forma. Agora, deixar de sonhar é que você não vai”. Depois que soube que eu perderia a visão definitivamente, ela me levou de ônibus a vários lugares do Rio de Janeiro para que eu memorizasse e conseguisse me locomover sozinha quando precisasse. Ela me ajudou a decorar cada canto dentro de casa e a usar a bengala. Sempre me levou a museus, exposições e, apesar de não ter tido muito acesso à educação formal, me estimulava a assistir ao jornal para entender o que acontecia no mundo. Também  lia muito para mim. Hoje em dia, os papéis se inverteram e, por eu ter feito faculdade e estudado bastante, sou eu quem apresenta ideias e conceitos novos para ela.
"Procuro sempre mostrar aos outros o que é o Down porque entendo a falta de conhecimento que existe"
A inclusão de crianças com deficiência no Brasil
O que é mais difícil para você hoje?
É lidar com o preconceito das pessoas, pois eu tenho um olho muito vivo, então há quem não acredite que sou cega. Tem ainda as dificuldades do cotidiano. Já pensei em alguns momentos: ‘Não quero mais ser cega!’. Não quero mais bengala, quero poder pegar um ônibus, ler relatórios, ver um sinal verde... Mas, depois de refletir, eu concluí que não sou eu que tenho que querer, é a sociedade que tem que se adaptar. O ônibus tem que estar adaptado, tem que haver sinalização sonora e o relatório tem que estar em braile!
O que diria aos pais de crianças com alguma deficiência?
Gostaria que eles vissem os filhos como pessoas, que têm defeitos, qualidades e uma personalidade única, sem colocar a deficiência à frente disso. Cada filho tem uma limitação e uma necessidade diferente da outra, e vai aprender e se desenvolver dentro disso. Sou muito feliz, não lamento por não enxergar. Criei o canal do YouTube para que as pessoas vissem que isso é possível e para que todos, cegos e não cegos, compartilhassem experiências sobre o que tornaria a sociedade mais inclusiva. Tenho dias mais tristes que os outros, como qualquer um, mas a deficiência é só uma parte de quem eu sou. Não me define e não deveria definir ninguém.
“Minha maior preocupação era não ser uma cega triste, e minha mãe não deixou que isso acontecesse.”

Fonte:http://revistacrescer.globo.com/Familia/noticia/2017/08/minha-mae-me-preparou-para-o-mundo.html

UM GPS IDEAL PARA DEFICIENTES VISUAIS.

créditos:Post Relevante

Para muitos videntes (pessoas que enxergam) e para alguns cegos também, a mobilidade independente de um deficiente visual nas ruas é uma façanha misteriosa e quase irreal.
“Como é possível?
Por que não tem alguém para acompanhar?
Se eu ajudar a cruzar a rua, será que tenho de levar até a casa dele?
Mas eu não sei onde é a casa dele e nem tenho tempo…”
Estes são alguns dos pensamentos que podem povoar a mente de um vidente quando vê um cego sozinho na rua.
Eu não me irrito mais com tais sismas porque passei a ver a situação na posição deles, e realmente, parece algo incrível, inexplicável.
E de qualquer modo, existem contratempos, alguns bem desagradáveis, nestas façanhas.
Um dos mais comuns e nem por isso menos chato, é o imprevisto do ônibus.
Sim, quando um indivíduo tem de ir trabalhar e a condução que o leva todos os dias, naquele x horário, mudou de motorista e o novo condutor não parou porque ninguém na parada deu sinal, só que a única pessoa que aguardava é cega!
O mais grave de todos, é quando o indivíduo cego está tranquilo, no ônibus, a caminho do seu compromisso e, por conta de alguma distração do motorista, a sua parada fica para trás, só sendo alertado uma, duas ou mais paradas após.
Só quem viveu sabe o transtorno que é retornar depois.
Há porém uma “luz no fim do túnel”.
Trata-se do GPS GetThere.
Este aplicativo foi desenvolvido especificamente para o uso de pessoas com deficiência visual.
Sua interface, seus botões, toda a interação é planejada para a utilização de um DV.
Este aplicativo, que me foi recomendado em um grupo de tecnologia assistiva, no Facebook, tem me servido muito ultimamente, pelo menos no que se refere ao segundo caso de contratempo que expus.
Isto porque, através dele, mesmo que em um automóvel em movimento, consigo ir “visualizando” o caminho, rua após rua, em tempo real, até o meu destino.
É uma maravilha.
Com ele só passo da minha parada se eu estiver distraído ou não souber o nome da rua, e em que altura, que ela se encontra.
Segue a descrição completa do App
O GetThere foi desenhado especificamente para utilizadores cegos e com deficiência visual. Não é uma adaptação de algo que foi originalmente desenvolvido para pessoas que vêem
O GetThere não lhe mostra um mapa, mas diz-lhe onde se encontra e como chegar ao seu destino.
A navegação orientada avisa-o automaticamente antes e depois de cada intersecção. A qualquer altura, pode pedir que a aplicação o informe onde se encontra, simplesmente agitando o telemóvel.
O GetThere é capaz de detectar quando se desvia da rota planeada, dizendo-lhe onde se enganou e o que deve fazer para voltar à rota.
Se não estiver a navegar para um destino, o GetThere informa a rua em que está, as ruas transversais mais próximas, a distância e a descrição da próxima intersecção, mesmo que ela seja fora do comum.
Pode definir um “alarme” para um lugar, de modo a que o GetThere o avise quando estiver a aprocimar-se desse lugar. Esta funcionalidade é especialmente útil para alertá-lo quando precisa de sair do autocarro.
O GetThere pode, opcionalmente, dizer-lhe o endereço da rua mais próxima da sua localização actual, se tiver apenas uma ligação activa com a Internet e não tenha recepção de GPS.
O GetThere é uma aplicação de conversação. Ele lhe dá a opção de usar o reconhecimento de voz ou o ecrã tátil, para a introdução de texto.
O GetThere pode ser utilizado num tablet Wi-Fi sem ligação à Internet, dado que a maioria das funcionalidades não requer uma ligação à Internet. Utilizadores de dispositivos móveis poderão desfrutar de características e conveniências adicionais.
O GetThere é fácil de utilizar. A interação com o ecrã tátil faz-se de uma maneira muito simples, e não são necessários complicados gestos multi-parte.
O GetThere oferece navegação na maioria dos países do mundo, com base na cobertura do OpenStreetMap.
Idiomas actualmente suportados: árabe, chinês, checo, dinamarquês, eslovaco, espanhol, finlandês, francês, hebraico, holandês, inglês, italiano, norueguês ,polaco, português europeu, russa, e sueca.
Baixe o GetThere
Pelo que me consta, este App só está disponível para Android.
Caso esta informação esteja ultrapassada, atualize-me.
Baixe-o agora mesmo na Play Store e boa caminhada.

Fonte:http://postrelevante.com/getthere-mostra-me-o-caminho-um-gps-ideal-para-cegos/

Médica explica o que é a síndrome de Usher, Retinose com perda auditiva.

Juliana Sallum, geneticista e oftalmologista, explica que a síndrome é uma doença degenerativa que afeta alguns órgãos. No ouvido, ela causa surdez e alteração do equilíbrio. Na visão, causa perda de campo visual periférico..

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