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quarta-feira, 27 de setembro de 2017

Informação sobre deficiência poderá ser incluída no RG

A condição de “pessoa com deficiência” poderá ser incluída em documentos de identificação, conforme projeto de lei (PLS 346/2017) apresentado pelo senador Hélio José (PMDB-DF). Ao constar a informação no RG e, futuramente, no Documento Nacional de Identidade, fica comprovado que a pessoa tem deficiência e não há a necessidade de laudos médicos para atestar essa condição em processos seletivos de entidades públicas e privadas. Pela proposta, para solicitar a inclusão da informação no RG ou DNI, será necessário apresentar declaração comprobatória do reconhecimento da deficiência à Secretária de Segurança Pública, que é responsável pela emissão de documentos. O projeto está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.

Fonte:http://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2017/09/informacao-sobre-deficiencia-podera-ser-incluida-no-rg

terça-feira, 26 de setembro de 2017

A terapia com células-tronco inverte a cegueira em animais com degeneração retiniana de estágio final

Uma abordagem de transplante de células-tronco que restaura a visão em camundongos cegos se aproxima de ser testada em pacientes com degeneração retiniana de estágio final, de acordo com um estudo publicado em Stem Cell Reports. Os pesquisadores mostraram que o tecido retiniano derivado de células-tronco pluripotentes induzidas por murganho (iPSCs) estabeleceu conexões com células vizinhas e respondeu a estimulação de luz após o transplante na retina do hospedeiro, restaurando a função visual na metade de camundongos com degeneração retiniana em estágio final.
"Nosso estudo fornece uma prova de conceito para o transplante de tecidos retinianos derivados de células-tronco para tratar pacientes com retinite pigmentosa avançada ou degeneração macular relacionada à idade", diz o autor de estudo Masayo Takahashi, do Centro RIKEN de Biologia do Desenvolvimento. "Estamos planejando proceder a ensaios clínicos depois de mais alguns estudos adicionais, e esperamos ver esses efeitos também em pacientes".
A degeneração da retina em estágio final é a principal causa de perda irreversível de visão e cegueira em indivíduos mais velhos. Normalmente, pacientes com condições como retinite pigmentar e degeneração macular relacionada à idade perdem a visão como resultado de danos na camada nuclear externa de células fotorreceptoras sensíveis à luz no olho. Não há cura para a degeneração da retina em estágio final, e as terapias atualmente disponíveis são limitadas em sua capacidade de parar a progressão da perda de visão.
Uma estratégia para restaurar a visão em pacientes cegos pela degeneração externa da retina é a substituição celular. Em direção a esse objetivo, Takahashi e sua equipe recentemente mostraram que os tecidos retina derivados de células-tronco poderiam se desenvolver para formar camadas nucleares externas estruturadas consistindo de fotorreceptores maduros quando transplantados para animais com degeneração retiniana em fase final. Mas até agora, não estava claro se o transplante dessas células poderia restaurar a função visual.
No novo estudo, Takahashi e o primeiro autor Michiko Mandai do Centro RIKEN para Biologia do Desenvolvimento estabeleceram para resolver essa questão. Para fazer isso, eles primeiro reprogramaram células de pele retiradas de camundongos adultos para um estado de células-tronco embrionárias e, em seguida, converteram estas iPSCs em tecido retiniano. Quando transplantados em camundongos com degeneração retiniana de estágio final, o tecido retinal derivado de iPSC desenvolveu-se para formar fotorreceptores que estabeleceram contato direto com células vizinhas na retina.
"Mostramos o estabelecimento de sinapses hospedeiro enxerto de forma direta e confirmativa", diz Mandai. "Ninguém realmente mostrou células de retina derivadas de células estaminais transplantadas que respondem à luz em uma abordagem direta, conforme apresentado neste estudo, e nós coletamos dados para suportar que o sinal é transmitido para células hospedeiras que enviam sinais para o cérebro".
Além disso, quase todas as retinas transplantadas mostraram alguma resposta à estimulação da luz. A chave para o sucesso foi o uso de tecido retiniano diferenciado em vez das células da retina, que a maioria dos pesquisadores no campo usa. "Os fotorreceptores na estrutura 3D podem se desenvolver para formar uma morfologia mais madura e organizada e, portanto, podem responder melhor à luz", explica Takahashi. "De nossos dados, a retina pós-transplante pode responder a luz já em um mês em camundongos, mas como a retina humana leva mais tempo para amadurecer, pode levar cinco a seis meses para que a retina transplantada comece a responder à luz. "
Notavelmente, essa estratégia de tratamento restaurou a visão em quase metade dos camundongos com degeneração da retina em estágio final. Quando esses ratos foram colocados em uma caixa que consiste em duas câmaras que entregavam os choques elétricos no chão, eles podiam usar um sinal de aviso leve para evitar os choques, movendo-se para dentro da outra câmara. "Nós mostramos que a função visual poderia ser restaurada até certo ponto por transplante da retina derivada de iPSC", diz Mandai. "Isso significa que aqueles que perderam a percepção da luz podem ver um ponto ou um campo de luz mais amplo novamente".
Nova técnica de transplante restaura a visão em camundongos
Observação tridimensional do contato entre as células bipolares do hospedeiro positivas para o GFP
celulares da folha de retina do enxerto.
Para tornar as descobertas mais aplicáveis aos pacientes, os pesquisadores estão atualmente testando a capacidade do tecido retinal derivado de iPSC humano para restaurar a função visual em animais com degeneração retiniana de estágio final. Se essas experiências forem bem sucedidas, elas testarão a segurança desse protocolo em parte avaliando como a retina hospedeira responde ao enxerto.
a fim de aumentar a capacidade dos fotorreceptores de enxerto para se integrarem com o tecido retiniano hospedeiro, com o objetivo final de se mudar para ensaios clínicos em seres humanos. "Ainda é uma terapia em fase de desenvolvimento, e não se pode esperar restaurar a visão prática no momento", adverte Takahashi. "Vamos começar do palco de ver uma figura leve ou grande, mas esperamos restaurar uma visão mais substancial no futuro".
Créditos: página doenças da visão no Facebook
Fonte :
https://medicalxpress.com/news/2017-01-stem-cell-therapy-reverses-animals.html#jCp
Stem cell therapy reverses blindness in animals with end-stage retinal degeneration
medicalxpress.com

segunda-feira, 18 de setembro de 2017

Acompanhamento a longo prazo de pacientes com Retinose pigmentar Recebendo Implantes Intraoculares do Fator Neurotrófico Ciliar.


OBJETIVO:

Avaliar a eficácia a longo prazo do fator neurotrófico ciliar entregue através de um implante celular encapsulado intraocular para o tratamento da retinite pigmentar.

DESENHAR:

Acompanhamento a longo prazo de um estudo multicêntrico, controlado por farsa.

MÉTODOS:

Trinta e seis pacientes em 3 sites do CNTF4 foram distribuídos aleatoriamente para receber um implante de dose alta ou baixa em 1 olho e cirurgia simulada no olho coletivo. O ponto final primário (mudança na sensibilidade do campo visual aos 12 meses) foi relatado anteriormente. Aqui medimos a acuidade visual a longo prazo, o campo visual e os resultados da tomografia de coerência óptica (OCT) em 24 pacientes, mantendo ou explantando o dispositivo aos 24 meses em relação aos olhos tratados com farsa, falso.

RESULTADOS:

Os olhos que mantiveram o implante mostraram perda de campo visual significativamente maior desde a linha de base do que os olhos explantados ou os olhos falsos durante 42 meses. Por 60 meses e continuando por 96 meses, a perda de campo visual foi comparável entre os olhos tratados com farsa, falso, os olhos que retém o implante e os olhos explantados, assim como a acuidade visual e o volume macular OCT.

CONCLUSÕES:

No curto prazo, o fator neurotrófico ciliar liberado continuamente a partir de um implante intravítreo levou a perda de sensibilidade ao campo visual total que foi maior do que a progressão natural no olho tratado com simulador. Esta perda adicional de sensibilidade relacionada ao implante ativo foi reversível quando o implante foi removido. A longo prazo (60-96 meses), não houve evidência de eficácia para acuidade visual, sensibilidade ao campo visual ou medidas OCT da estrutura da retina.
Créditos: pagina doenças da visão no Facebook.
Fonte :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27457255

domingo, 17 de setembro de 2017

Efeito do ácido valproico muito pequeno no teste clínico de um ano.

Efeito do ácido valproico muito pequeno no teste clínico de um ano-por Ben Shaberman em 1 de junho de 2017No entanto, os pesquisadores identificam um ponto final potencialmente poderoso para avaliar as terapias emergentes em estudos futuros.Os resultados de um ensaio clínico patrocinado pela Fundação Fighting Blindness Clinical Research Institute (FFB-CRI) indicam que o ácido valproico, um medicamento aprovado pela Food and Drug Administration dos EUA para distúrbios convulsivos, não preservou suficientemente a visão em pessoas com retinite pigmentosa autossômica dominante (adRP). A FFB-CRI lançou o estudo de 90 pessoas em 2010, porque pesquisa de laboratório anterior e um relatório clínico publicado envolvendo alguns pacientes, sugeriram que a droga poderia retardar a perda de visão em pessoas com adRP.
Embora uma terapia para adRP não saia do ensaio clínico, os investigadores do estudo avançaram o desenvolvimento de uma nova medida de resultado conhecida como EZ Area para avaliar rápida e precisamente possíveis terapias para RP em estudos humanos. O desenvolvimento significativo da medida também veio de um estudo clínico financiado pelo FFB de ácido docosahexaenóico (DHA) para pessoas com retinite pigmentosa ligada ao X, conduzida pela retina Foundation of the Southwest em Dallas.Em termos simples, a EZ Area mede o número de fotorreceptores viáveis ​​que permanecem na retina de um paciente. As mudanças na área EZ se correlacionam com mudanças na visão. No entanto, EZ Area pode identificar mudanças menores e sutis de forma mais confiável e expedita do que a acuidade visual e testes de campo visual. Em última análise, a EZ Area tem o potencial de reduzir o tempo e o dinheiro necessários para determinar se uma terapia potencial é salvar a visão em um estudo humano."É claro, esperávamos que o ácido valproico se tornasse uma terapia de economia de visão para pessoas com adRP, mas esse não era o caso. Nosso ensaio clínico foi essencial para determinar o benefício real da droga ", diz Patricia Zilliox, PhD, principal responsável pelo desenvolvimento de drogas, FFB-CRI. "No entanto, há um revestimento prateado para esta história. Nós temos um novo ponto de avaliação do ensaio clínico, área EZ e outras métricas relacionadas ao teste, que serão de grande ajuda no avanço de outras potenciais terapias RP. Muitas empresas e desenvolvedores de terapia estão planejando usar a medida de resultado em futuros estudos em humanos ".O ensaio clínico de ácido valproico foi projetado usando metodologias científicas fortes. O estudo, realizado em seis sites, foi mascarado e controlado, o que significa que a metade dos participantes recebeu um placebo, metade recebeu a droga e nem o participante nem o investigador sabiam quem estava recebendo a droga atual. Além disso, a determinação de quem obteve a droga ou um placebo foi feita completamente ao acaso."É fundamental que, quando possível, utilizemos uma forte abordagem científica para avaliar a eficácia de uma terapia potencial", diz Stephen Rose, PhD, diretor de pesquisa da FFB. "Ao fazer isso no teste de ácido valproico, reduzimos muito a chance de preconceitos e imprecisões e podemos nos sentir confiantes de que obtivemos resultados verdadeiros"."Eu acredito que é importante para as pessoas e famílias afetadas por doenças retinianas entender que FFB-CRI está empenhada em fazer tudo o que pode para obter as respostas certas. Tanto quanto queremos drogas que funcionam, não queremos acreditar falsamente que algo está salvando a visão quando realmente não é ", diz o Dr. Zilliox. "É preciso muito dinheiro e experiência em desenvolvimento de drogas para realizar um estudo humano sólido de uma terapia em potencial, mas nosso investimento neste ensaio clínico valeu a pena, porque obtivemos resultados precisos, bem como um novo ponto final para avançar melhor os estudos futuros ".

Fonte:http://www.blindness.org/blog/index.php/valproic-acids-effect-too-small-in-one-year-clinical-trial/

domingo, 10 de setembro de 2017

Encontro retina Rio 2017.

EVENTO ANUAL DO RETINA RIO

Dia 23 de Setembro de 2017 – sábado, 9 às 13h
Local: IBC- INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT(www.ibc.gov.br)
Auditório, Av. Pasteur, nº. 350/368, Urca – Rio de Janeiro/ RJ
Este é um momento muito especial para nós que temos doenças da retina. Está prestes a ser aprovada nos Estados Unidos a primeira terapia genética para Amaurose Congênita de Leber, um tipo de retinose pigmentar causada por uma mutação no gene RPE-65, que pode ser corrigida por este tratamento. Se aprovada pelo governo americano, a terapia genética será o primeiro tratamento para uma das mais severas formas de retinose pigmentar. Este acontecimento abre a porta para tratamentos futuros de outras doenças da retina pela terapia genética. Cada vez mais é importante recorrer ao diagnóstico genético de cada paciente para fechar o seu diagnóstico clinico.
A identificação do gene causador de uma patologia ajuda também a conhecer o prognóstico das doenças, seu tempo de progressão, sua gravidade. Muitos testes clínicos, em andamento em várias partes do mundo, trabalham com determinados genes, identificados através da genotipagem, o que torna importante conhecermos os genes causadores destas doenças.

A genotipagem das doenças da retina chegou recentemente ao Brasil e pode ser feita por empresas, a partir de recomendação médica. A empresa americana Spark Therapeutics, que está aguardando aprovação de seu medicamento para tratar Amaurose Congenita de Leber(gene RPE-65) pela terapia genética, propiciou que tivéssemos cerca de 500
pacientes brasileiros diagnosticados gratuitamente em 2017. Estamos certos que este exame genético mudou a vida destes pacientes, que agora puderam fechar o diagnóstico de suas doenças. Este é o nosso futuro.

Nosso evento no Dia Mundial da Retina 2017 vai discutir os avanços científicos rumo aos tratamentos das doenças degenerativas da retina, com ênfase na genética e na genotipagem e na terapia genética. Teremos como palestrante o Dr. Eduardo Silva, geneticista de Portugal. A Drª. Rosane Resende, do Comitê Cientifico do Retina Rio e da Retina Brasil, tratará em palestra, das várias possibilidades de tratamento que as pesquisas e os testes clínicos vêm apresentando nos dois últimos anos.

Contamos com sua presença e com suas sugestões. Mantenha seu cadastro atualizado, enviando seus dados para o email: gruporetinario@gmail.com.

Não é necessário fazer inscrição – Evento GRATUITO

Cordialmente,
Gilzete Maria Magalhães e Maria Antonieta P. Leopoldi
Coordenadoras do Grupo RETINA RIO

Encontro retina São Paulo 2017.

A Retina Brasil e Retina São Paulo convidam você e a participar do Encontro Anual de Pacientes que acontecerá no dia 30 de setembro próximo, das 09:00 as 13:00 na Câmara Municipal de São Paulo, Viaduto Jacareí 100, Centro, 1º Andar, Sala Prestes Maia, São Paulo. Este encontro está ligado ao Dia Mundial da Retina, comemorado em varias partes do mundo pelas associações de pacientes com distrofias da retina.

Nesse encontro serão tratados temas como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) pelo Dr. Mauro Goldbaum, Retinopatia Diabética pelo Dr. André Gomes. A
Dra. Juliana Sallum, especialista em distrofias hereditárias da retina e membro do Conselho Cientifico da Retina Brasil, falará sobre os  resultados das pesquisas
visando tratamento para doenças como: Retinose Pigmentar, Stargardt. Síndrome de Usher, Amaurose  Congênita de Leber e demais doenças degenerativas da retina de caráter hereditário. Contaremos também com a presença de Perla Mayo da Argentina que abordará temas sobre baixa visão e a Bengala Verde.

O objetivo desse encontro é compartilhar informações sobre um momento muito importante que estamos vivendo, em relação aos avanços das pesquisas científicas, principalmente no campo da genética, eletroestimulação, olho biônico e  células tronco.

O evento é gratuito e inscrições antecipadas podem ser feitas no link abaixo
http://www.retinasp.org.br/eventoanual

Este será um momento  importante para conhecer mais sobre as doenças da retina, para trocar experiências e confraternizar  com outros pacientes. Compareça!

Retina Brasil
contato.retinabrasil.org.br

Grupo Retina São Paulo
atendimento@retinasp.org.br

quarta-feira, 6 de setembro de 2017

Novos óculos podem ajudar a expandir a visão de pessoa com visão periférica limitada

Os cientistas de visão podem ter descoberto como reduzir as colisões de pedestres em ambientes abertos e caóticos de espaços abertos, como terminais de ônibus, shopping centers e praças da cidade envolvendo indivíduos com cegueira parcial. Os pesquisadores determinaram a partir do qual as colisões de direção com pedestres parcialmente cegos são mais prováveis de se originar. Esta compreensão irá orientar o desenvolvimento de novos óculos que expandem a visão de uma pessoa com visão periférica limitada.
O risco de colisões para pedestres com perda de campo visual periférica foi publicado no Journal of Vision. Os autores criaram um modelo matemático para determinar o risco de colisão e compararam esse risco com a visão limitada de 42 pacientes com retinite pigmentar.
Descobrimos que o risco de colisão é mais elevado dos pedestres em um ângulo de 45 graus do percurso do paciente , diz o autor principal Eli Peli professor de oftalmologia no Schepens Eye Research Institute, Massachusetts Eye and Ear, Harvard Medical Escola. Isso significa que qualquer dispositivo de expansão de campo visual será mais efetivo se puder cobrir esse ângulo.
Peli e seus colegas estão desenvolvendo novos dispositivos baseados em óculos contendo pris que eles previamente projetaram. Os prismas são primariamente prescritos para corrigir defeitos visuais ao dobrar a luz. Para minimizar a perda de visão periférica, os novos óculos contendo prisma curvam a luz para atingir as áreas do olho que ainda funcionam, expandindo o que um paciente pode ver.
Pacientes com cegueira na metade esquerda ou direita de um dos seus olhos e pacientes com visão periférica limitada de retinite pigmentosa, síndrome de Usher, choroideremia e glaucoma avançado podem um dia se beneficiar da Dispositivos de expansão da visão atualmente em desenvolvimento.

Créditos: pagina doenças da visão.
Fonte :
https://www.news-medical.net/news/20161216/New-glasses-may-help-expand-sight-of-person-with-limited-peripheral-vision.aspx
New glasses may help expand sight of person with limited peripheral vision
news-medical.net

Segundo a Lei, será que eu posso ser considerado deficiente visual?

AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA AGORA TERÃO UM PROCEDIMENTO INDIVIDUALIZADO PARA RECONHECIMENTO DOS LIMITES DA SUA INCAPACIDADE, O QUE COLABORA COM A SUA INCLUSÃO SOCIAL E CIDADANIA. É ISSO QUE PREVÊ O NOVO ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA (LEI 13.146/2015), QUE ENTROU EM VIGOR NO DIA 7 DE JANEIRO.
A NOVA LEI AMPLIA O CONCEITO E ESTABELECE CRITÉRIOS MAIS FLEXÍVEIS, CONSIDERANDO A PESSOA COM DEFICIÊNCIA AQUELA QUE TEM IMPEDIMENTO DE NATUREZA FÍSICA, MENTAL, INTELECTUAL OU SENSORIAL, DE LONGO PRAZO, QUE PODE DIFICULTAR A CONVIVÊNCIA. SE FOR NECESSÁRIA UMA AVALIAÇÃO DA DEFICIÊNCIA, ESSA DEVERÁ SER BIOPSICOSSOCIAL QUE VAI CONSIDERAR OS FATORES SOCIOAMBIENTAIS, PSICOLÓGICOS E Pessoais.
 Porém na legislação Brasileira, existem alguns conceitos, como de cegueira legal que diz: é considerada pessoa com deficiência visual aquela que apresenta acuidade visual igual ou menor que 20/200 (tabela de Snellen) no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20°, ou ocorrência simultânea de ambas as situações.
Mas a Defensora Pública do Estado de São Paulo   Renata Flores Tibyriçá, publicou no site a liberdade azul, o seguinte texto.

Segundo Renata flores: Numa simples leitura, percebe-se que os conceitos são incompatíveis e apenas um deverá prevalecer.
Considerando, como vimos, que a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência é norma superior e posterior a Lei 7853/89 e aos Decretos 3298/89 e 5.296/2004, não há dúvidas que é o conceito da Convenção que deve ser utilizado para identificar quem é a pessoa com deficiência para nosso ordenamento jurídico.
De fato, fica claro que o conceito de deficiência do Decreto 7853/89 baseia-se na pessoa, que está fora “do padrão considerado normal para o ser humano”, e não a relação da pessoa com o meio em que está inserido.
Já a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência considera que a deficiência não está na pessoa, mas na relação entre a pessoa (que tem impedimentos em alguma área) com o meio (barreiras), que impedem sua participação plena na sociedade.
A Convenção dá um grande passo, pois passa do modelo médico para o modelo social e nos remete a CIF (Classificação Internaciacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da Organização Mundial de Saúde (OMS) de 2001, que permite descrever situações relacionadas com a funcionalidade do ser humano e suas restrições.
Portanto, o conceito da Convenção, além de ser um avanço, é norma superior ao Decreto 3298/89 com alterações do Decreto 5.296/2004, e é este que deve ser utilizado quando da interpretação de todas as normas que buscam garantir direitos as pessoas com deficiência.
Assim, como veremos, em outros posts, isto representa uma grande mudança e passa a garantir direitos a várias pessoas que não os teriam se considerássemos o conceito do Decreto  3298/89 com alterações do Decreto 5.296/2004.

Observação: O estatuto da Pessoa com Deficiência (EPD) ou Lei Brasileira de Inclusão - LBI (Lei 13.146/2015) regulamentou  a convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em janeiro de 2016.

Fontes:http://www.casadaptada.com.br/2016/01/em-vigor-desde-janeiro-nova-lei-amplia-conceito-legal-de-pessoa-com-deficiencia/


https://aliberdadeehazul.com/2012/11/27/o-conceito-de-pessoa-com-deficiencia-na-legislacao-brasileira/

Terminologias corretas: É cego ou deficiente visual?


Texto retirado do blog olhar de um cego.

Para começar, vou tecer aqui alguns comentários sobre as terminologias relacionadas às pessoas com deficiência visual que trata-se de um mote recorrente nos ambientes onde está sendo discutido algo relacionado. Constantemente me bato com referências equivocadas em relação a mim enquanto deficiente visual e sempre me perguntam sobre a forma correta de fazer tal referência. Considero importante um cuidado na escrita ou na fala, quando tais processos de linguagem verbal são utilizados para se referir às pessoas que possuem alguma incapacidade física ou sensorial.
A Wikipédia diz que “Terminologia, em sentido amplo, refere-se simplesmente ao uso e estudo de termos, ou seja, especificar as palavras simples e compostas que são geralmente usadas em contextos específicos”. Nada mais é do que a forma correta de se referir a determinada coisa.
Atualmente, no nosso caso, o termo adequado é “pessoa com deficiência”. E tal termo não surgiu de uma hora para outra, muito menos para impor regras que possam parecer dispensáveis diante de tantas outras prioridades. Dia desses eu ouvi de um deficiente visual que ele é muito bem resolvido com a sua deficiência e que pouco importa a forma como se referem à sua deficiência ou à sua cegueira. No meu caso, devo dizer que também sou muito bem resolvido com a minha deficiência e me importo sim com tais referências.
Vários termos já foram utilizados para se referir às pessoas com deficiência: deficiente, pessoa deficiente, pessoa defeituosa, especiais, excepcionais, portadores de deficiência etc. Com o passar dos tempos, tais conceitos foram evoluindo, através de debates, discussões e da própria evolução da sociedade e de seus valores, tendo sido adotado nos anos 80 o termo “portadores de deficiência”. Já nos anos 90, chegou-se à conclusão de que a deficiência faz parte da pessoa e que esta não apenas porta a deficiência. Quando nos referimos a alguém que tem olhos azuis, dizemos “aquela menina ou aquela pessoa com olhos azuis” e não “aquela menina / aquela pessoa portadora de olhos azuis”. Somado isso à necessidade de se anular estigmas e de indicar que o fato de tratar-se de uma pessoa é mais importante e se sobrepõe ao fato de ter uma deficiência, passou-se a utilizar o termo “pessoa com deficiência”.
O que acontece é que muitas legislações e instituições, por conta da burocracia e dificuldade de mudanças de termos, ainda utilizam termos “ultrapassados” e, portanto, inadequados. É o caso de leis e decretos em vigor que têm em seu texto o termo “portadores de deficiência” e de instituições como a AACD que significava “Associação de Assistência è Criança Defeituosa” e passou a se chamar “Associação de Assistência è Criança Deficiente” ou como a APAE que significa “Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais”.
Em uma era de evolução no processo de inclusão das pessoas com deficiência, o cuidado com a linguagem é fundamental. romeu kazumi sassaki, em “terminologia sobre deficiência na era da inclusão” diz que “a construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a linguagem. na linguagem se expressa, voluntariamente ou involuntariamente, o respeito ou a discriminação em relação às pessoas com deficiências”. É fato que estigmas e preconceitos podem perfeitamente habitar uma referência que se utiliza de termos ultrapassados.
Deficiente ou pessoa deficiente pode se confundir com à falta de eficiência da pessoa, algo que já é equivocadamente pré-julgado por muitos. Repare que a palavra “deficiência” quando utilizada, refere-se a uma deficiência específica da pessoa (física, visual, auditiva, intelectual ou mental) e não à uma deficiência da pessoa como um todo como sugere o adjetivo “deficiente” puro sem especificar qual.
Pessoa especial vem de encontro à nossa busca por manter uma vida normal, sendo que a diversidade é inerente ao ser humano e se todos somos diferentes, com nossas especificidades, então todos somos especiais.
Excepcional significa extraordinário e refere-se àquelas pessoas que têm o QI abaixo ou muito acima da média.
Portadores de Necessidades Especiais se refere a todas as pessoas com necessidades específicas, como grávidas, enfermos, idosos, crianças ou qualquer outro grupo com determinada necessidade e não apenas as pessoas com deficiência, mas comumente é utilizado pra se referir a estes últimos. E só por ter “portadores” eu creio ser mais lógico se referir a pessoas com determinada necessidade temporária. Creio que o uso deste termo manifesta uma clara segregação, já que necessidades especiais todos têm e não apenas pessoas com deficiência.
Aleijado, inválido, incapaz, retardado , ceguinho, mudinho e tantos outros termos pejorativos têm grande carga depreciativa e acho que nem é preciso explicar o porquê de não se utilizar tais termos, né?
Por falar em pejorativo, o único termo que eu não aceito que me chamem de forma nenhuma é “ceguinho”. Preconceito, estigma e depreciação são sinônimos dessa palavra que ás vezes se ouve por ai. É como um desconhecido tratar um negro de negrinho / neguinho ou uma mulher de mulherzinha. Note que esse diminuitivo talvez não deprecie outras palavras como branquinha, altinho, criancinha etc. Tal depreciação é proporcional ao grau de segregação que aquele grupo já carrega. Não me perturbo quando se dirigem a mim chamando “- ô ceguinho…”, simplesmente ignoro e faço de conta que não é comigo. E como diz Geraldo Magela: “Ceguinho é a mãe!”.
Quanto à palavra cego, não há problema nenhum em seu uso. Para se referir à uma pessoa que não enxerga, usa-se “cego”. O problema é a utilização equivocada da palavra cego em outros contextos que nada têm a ver com a visão dos olhos, onde cego é alienado, idiota, ignorante e comumente é utilizado para referir-se ao corno, enganado,alienado etc. Mas isso já é assunto pra outro tópico. Quando eu tinha baixa visão não gostava quando se referiam a mim como cego, o que é normal, visto que cego é aaquele que não enxerga nada. Então se o indivíduo enxerga algo, mesmo que pouco, refira-se a ele como deficiente visual e se nada enxerga, tanto faz deficiente visual ou cego. E se este último, mostrar desagrado por ter sido chamado de cego por você, o problema não está em você e sim nele que infelizmente não aceitou a sua cegueira.
Então sempre é de bom tom, em trabalhos acadêmicos, eventos, palestras, matérias jornalísticas, artigos e mesmo em conversas coloquiais, utilizar o termo “pessoa com deficiência” e, no caso de quem não enxerga, o termo “cego” ou “deficiente visual”. E sempre que termos forem utilizados erroneamente, é interessante indicar o termo correto, de preferência, de forma também correta. Vaiar a Presidente Dilma em uma conferência com pessoas com deficiência, como aconteceu em 2012, por ela ter se referido a estes como “portadores de deficiência” ficou pior do que o erro da presidente. Até porque errar é humano e o problema está em persistir nele. E é para isso que existem todas estas explicações e este blog.

Fonte:https://olhardeumcego.wordpress.com/2015/03/15/terminologias-corretas-e-cego-ou-deficiente-visual-3/

terça-feira, 5 de setembro de 2017

Os resultados da Fase III do tratamento experimental da terapia genética para a distrofia retiniana mediada por RPE-65

Os resultados da Fase III do tratamento experimental da terapia genética para a distrofia retiniana mediada por RPE-65 apresentam benefícios estatísticos e clinicamente significativos
As conclusões de um estudo de pesquisa clínico publicado no Lancet mostram que os pacientes com retinopatia mediada por RPE-65 apresentaram uma "diferença estatisticamente significante e clinicamente significativa" no ponto final de avaliação primária do "teste de mobilidade multi-luminância" (MLMT ). O ponto final em si representa uma inovação incorporada ao estudo e aprovada pelos reguladores como um teste significativo para avaliar resultados funcionais nesses estudos. O tratamento, chamado voretigene neparvovec, é um vector de AAV (vírus adeno-associado) portador de uma sequência de gene de ADNc de RPE 65 modificada, concebida para expressão no tecido da retina para substituir o gene não funcional que é endógeno e assim corrigir o defeito primário. Espera-se que o tratamento essencialmente "cure" a doença com uma única administração de terapêutica e representa uma conquista histórica tanto no campo da terapia gênica como no desenvolvimento comercial de um produto de terapia genética nos Estados Unidos. Se aprovado pela FDA, o tratamento representará o primeiro medicamento aprovado na América do Norte.
O estudo de Fase III foi pequeno, 29 pacientes no total, e foi projetado para avaliar a segurança e a eficácia do novo tratamento em um ensaio clínico randomizado de etiqueta aberta. Conduzidos em dois sites nos EUA, os pacientes foram considerados elgíveis para o estudo se cada olho tivesse um BCVA de 20/60 ou pior, ou um campo visual inferior a 20 graus em qualquer meridiano, ou ambos. Além disso, pacientes elegíveis precisavam ter um diagnóstico genético confirmado de mutações RPE65 bialélicas. A avaliação do ponto de partida primário foi por meio de "teste de mobilidade de multi-luminância padronizado", essencialmente um curso de navegação cuidadosamente projetado e modificável com intervalos de luminância alteráveis usados para avaliar o resultado funcional do tratamento de forma clinicamente significativa. Uma injeção subretiniana de 1 × 5 × 10¹¹ genomas de vetores de voretigene neparvovec em volume total de 300uL foi administrada a participantes randomizados (2: 1) usando um procedimento cirúrgico padronizado. O parâmetro primário de eficácia foi a mudança de 1 ano no desempenho do MLMT, medindo a visão funcional em níveis de luz especificados. No ponto de tempo de 1 ano, o diferencial de MLMT bilateral médio foi de 1,8 (SD 1 · 1) níveis de luz no grupo de intervenção, versus 0 · 2 (1 · 0) no grupo controle (diferença de 1 · 6, 95% CI 0 · 72-2 · 41, p = 0 · 0013). Além disso, 13 (65%) dos 20 participantes da intervenção, mas sem participantes de controle, passaram a MLMT no menor nível de luminância testado (1 lux).
Os autores do relatório de pesquisa concluem seu estudo afirmando: "os dados aqui apresentados, que se somam ao perfil de segurança e eficácia em evolução de voretigene neparvovec, mostram sensibilidade à luz melhorada, campos visuais e capacidade de navegação sob condições de iluminação fraca em pacientes com RPE65 distrofia retiniana hereditária mediada, uma população sem opções de tratamento farmacologico aprovadas. Os dados do estudo subseqüente de fase 1 sugerem que esse efeito pode durar pelo menos 3 anos; a observação está em andamento. Estes resultados sublinham a necessidade de acesso ao rastreio genético para identificar pacientes com distrofia retiniana hereditária que possam se beneficiar com esta e outras potenciais terapias genéticas futuras.
créditos: Doenças Da Visão

Fonte :
http://brief.euretina.org/clinical/phase-iii-results-of-experimental-gene-therapy-treatment-for-rpe-65-mediated-retinal-dystrophy-report-statistical-and-clinically-meaningful-benefit
Phase III results of experimental gene therapy treatment for RPE-65 mediated retinal dystrophy report statistical and clinically meaningful benefit |
brief.euretina.org